Lissabon (pts008/17.06.2018/09:20) – 934 Betroffene aus sieben europäischen Ländern trugen maßgeblich dazu bei, eine neue Empfehlung (Guideline) der European Academy of Neurology (EAN) zur Palliativversorgung bei schwerer Multipler Sklerose (MS) zu entwickeln. „Davon waren 751 MS-Patienten und 183 pflegende Angehörige“, berichtete Prof. Dr. Sascha Köpke (Lübeck) beim 4. Kongress der European Academy of Neurology (EAN) in Lissabon.

Die EAN betonte damit bei der Erstellung der neuen Leitlinie das Konzept des „Shared Decision Making“, das zunehmend an Bedeutung gewinnt und die Patientenautonomie betont und die Individualisierung bei Diagnostik und Therapie fördert. Bei diesem Ansatz legen Patienten und Ärzte nach eingehender Beratung gemeinsam fest, wie eine angemessene medizinische Behandlung auszusehen hat. Die European Academy of Neurology unterstützt diesen patientenzentrierten Zugang schon länger, der sich auch zunehmend in anderen Bereichen der Medizin durchsetzt.

„Betroffene in den Entwicklungsprozess der Guideline einzubeziehen war zwar aufwändig und zeitintensiv, aber auch äußerst lohnend“, betonte Prof. Köpke und erklärte weiter: „Die Patienten und Angehörigen haben uns sehr geholfen, die Guideline praxisgerecht und entlang ihrer Bedürfnisse zu formulieren. Wir konnten klar sehen, welche unserer Themen auf Zustimmung oder Ablehnung stießen.“ Auch die Kommentare waren für die EAN-Experten erhellend. Sie brachten neue Aspekte ein, auch zu sensiblen Themen, die im ersten Vorschlag der Guideline zunächst ausgespart worden waren.

Online-Umfrage und Fokusgruppen

Um die Beteiligung der Betroffenen sicherzustellen, wählten die EAN-Experten zwei Zugänge: „Es gab eine internationale Online-Umfrage, gestartet von den nationalen MS-Gesellschaften nach einem Testlauf mit 20 Patienten und 18 Pflegenden. Zudem luden wir MS-Patienten und pflegende Angehörigen zu Fokusgruppentreffen ein“, erklärte Prof. Köpke. Der Großteil der Teilnehmer stimmte den vorgeschlagenen Themen der EAN-Expertengruppen zu – so waren etwa 98 Prozent einverstanden, das Thema „Multidisziplinäre Rehabilitation“ in die Guideline aufzunehmen.

Es gab 569 freie Kommentare, davon 182 (32 Prozent) zu den vorgegebenen Themen. 227 Kommentare (40 Prozent) äußerten sich zu zusätzlichen Themen, davon waren 16 für die Guideline sachdienlich. Fünf Fokusgruppentreffen (drei mit MS-Patienten, zwei mit Pflegenden, insgesamt 35 Teilnehmer) bekräftigten die Ergebnisse der Online-Umfrage und halfen, wichtige Fragen für die Betroffenen herauszuarbeiten. „Mit der Einbindung von Patienten und Pflegenden steigt die Verlässlichkeit und Relevanz der Guideline für die klinische Praxis“, so Prof. Köpke.

Quelle: Abstract 4th EAN Congress Lisbon 2018: EPR3123 S. Köpke et al: Consumer involvement in formulation of the questions to be answered: Findings from the EAN Guideline on Palliative Care of People with Severe Multiple Sclerosis

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