Lissabon (pts006/19.06.2018/09:00) – Wer Angehörige mit Parkinson oder Multipler Sklerose in fortgeschrittenem Stadium pflegt, ist großen gesundheitlichen, sozialen und ökonomischen Belastungen ausgesetzt. Doch für wen könnte die Pflege zu viel werden? Das müsste noch besser erkannt und dokumentiert werden, um Betroffene zielgerichtet zu unterstützen. Zu diesem Schluss kamen zwei neue Studien, die beim 4. Kongress der European Academy of Neurology (EAN) in Lissabon präsentiert wurden.

Fortgeschrittene Stadien von Parkinson sind beeinträchtigend und erhöhen die Abhängigkeit der Patientinnen und Patienten von einer Pflegeperson. Die Auswirkungen eines fortgeschrittenen Erkrankungsstadiums auf die pflegenden Personen wurden bislang nicht gut genug verstanden und sind zu wenig dokumentiert, womit die Situation wichtiger Stakeholder nicht berücksichtigt wird. Eine internationale Studie hat erstmals bei über 500 pflegenden Angehörigen in sechs Ländern ermittelt, wie sich auf sie die Pflege von Parkinsonpatienten in mittlerem und fortgeschrittenem Stadium im Vergleich zu einem frühen Krankheitsstadium auswirkt. Eingesetzt wurde das Zarit Burden Interview (ZBI), ein validiertes und häufig eingesetztes Instrument zur Messung der Belastung. 40 Prozent der Pflegenden, die Patienten in einem fortgeschrittenen Parkinson-Stadium betreuten, berichteten von mittlerer bis schwerer Belastung, bei den Pflegenden von Patienten im mittleren Stadium waren es 17,6 Prozent und bei Menschen, die Patienten im Anfangsstadium der Erkrankung betreuten, waren es 7,1 Prozent.

„Das Ergebnis war eindeutig: Personen, die Patienten mit mittlerem oder fortgeschrittenen Parkinson betreuen, erlebten eine signifikant höhere Belastung und benötigten überdies aufgrund ihres Pflegeeinsatzes selbst häufiger medizinische Behandlung. Das führt auch zu einer zusätzlichen finanziellen Belastung der pflegenden Angehörigen und des Gesundheitssystems“, so Studienautor Dr Pablo Martinez-Martin (Madrid). Es sollte untersucht werden, so der Experte, welchen Einfluss Therapien, die Symptome einer fortgeschrittenen Parkinson-Erkrankung kontrollieren, auf die Belastung der Pflegenden haben. Die Studie wurde von AbbVie unterstützt.

Studienautor Dr. Jorge Maurino (Madrid) kam in einer spanischen Studie zum Schluss: „Um den Grad der Belastungen pflegender Angehöriger von Patienten mit Multipler Sklerose einzustufen, erwies sich der Caregiver Strain Index (CSI) als brauchbares Mittel.“ Der CSI besteht aus 13 Fragen an die pflegenden Angehörigen. Pro Antwort werden maximal zwei Punkte vergeben, je größer die Gesamtpunktzahl ausfällt, desto stärker stehen die pflegenden Angehörigen unter Belastung. Die spanische Studie untersuchte 72 pflegende Angehörige aus einem Sampel von 201 Patientinnen und Patienten mit MS. „Dabei wiesen 23,6 Prozent der Pflegenden einen hohen Grad von Belastung auf“, sagte Dr. Maurino. Der CSI-Fragebogen kann dazu beitragen, jene pflegende Angehörige von Multiple-Sklerose-Patienten herauszufiltern, die besonders belastet sind und von einer umfassenden Unterstützung profitieren würden. Die Studie wurde von Roche Farma Spanien unterstützt.

Quellen: Abstracts 4th EAN Congress Lisbon 2018: EPO1078 J. Maurino J. Ballesteros, J. M. García-Domínguez et al: Measuring burden in informal caregivers of patients with multiple sclerosis: the psychometric properties of the CSI questionnaire; EPO1071 D. Shah, Y. Jalundhwala, P. L. Kandukuri et al: Evaluating the burden of advanced Parkinson’s Disease on caregivers: Real-world evidence from an international survey

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